Minas de datos (I): Historias clínicas

En el turbio mundo de la consultoría cuantitativa para negocios se maneja a menudo el concepto de Minería de Datos. Tan sonoro nombre responde a una idea más vieja que el picor: en las bases de datos que acumula cualquier empresa existe información que, si se analiza y "extrae" mediante procedimientos estadísticos, permitirá afinar las operaciones de negocio y ganar una pasta.

Pero hoy no voy a hablar de "temas tóxicos" como la estadística o la minería de datos, sino de las "minas de datos" en sí. La idea es que nuestra sociedad debería promover la creación de grandes bases de datos nacionales con el potencial de mejorar sustancialmente nuestras vidas.

¿En qué tipo de datos estoy pensando? Pues empecemos por lo gordo: historias clínicas.

Efectivamente, desde la primera vez en que nos atiende un médico (esto es: en el mismo momento en que nacemos) se crea una historia clínica, en la que se recoge información sobre las circunstancias del parto y los datos biofísicos del recién nacido. Nuestra mamá nos lleva posteriormente a un pediatra, que a menudo no trabaja en el mismo centro en donde nacimos, el cual crea otra historia clínica. ¿De qué se nutre esta segunda historia clínica? Pues de lo que nuestra madre o nuestro padre sean capaces de contar en respuesta a lo que al médico se le ocurra preguntar. Si (o mejor dicho, cuando) nos lleven a una consulta de urgencias, el médico que nos atienda creará otra historia clínica con lo que cuente nuestra madre y así sucesivamente: a lo largo de nuestra vida vamos acumulando una guirnalda de historias clínicas alimentadas de información imprecisa. Si estas "historias" estuvieran debidamente integradas en un único "relato", proporcionarían una información muy valiosa para atendernos, con mayor calidad, menor coste y mejores resultados finales.

Piensen las horas-hombre que se dedican a recopilar de nuevo datos que deberían estar disponibles desde el principio. Piensen en los errores médicos que se evitarían como, por ejemplo, los debidos a la administración de medicamentos a los que el paciente es alérgico. Piensen en las pruebas y análisis médicos que se ahorrarían: ¿cuántos análisis de sangre nos hacen a lo largo de nuestra vida? ... ¿Cuántas mejoras y ahorros se obtendrían mediante la recopilación generalizada y sistemática de historias clínicas electrónicas?

Otro gran valor de una fuente de datos como esta reside en su uso para la investigación biomédica. Después de haber ayudado con la estadística a más de un médico e investigador farmacéutico, me doy cuenta de que la medicina es una ciencia muy empírica, en donde las consecuencias de los hábitos de vida y de la administración de un principio activo se descubren en los datos mucho antes de entender el mecanismo que produce los efectos observados. Obviamente, este tipo de explotación requeriría que los datos fueran debidamente "anonimizados" idea que me lleva, de forma natural, al problema de protección de la intimidad.

Para justificar la conveniencia de no recopilar este tipo de datos se acude frecuentemente a argumentos de protección de la intimidad y, sobre todo, al temor de crear un "Gran Hermano" con capacidad para vigilarnos y controlarnos. A estos posibles argumentos me permito responder responder con estos:

• Mis datos médicos son míos y disponer de ellos de forma integrada me beneficiaría. Estoy dispuesto a autorizar su recopilación si se me proporcionan algunas garantías. Si alguien no quiere que se recopilen, pues que no marque equis en la casilla correspondiente
• Prefiero tener mis datos médicos recopilados y depositados en un almacén seguro, que dispersos en múltiples sistemas informáticos y archivos de papel desprotegidos
• Si al Gran Hermano le da por vigilarte y controlarte, amigo mío, lo llevas claro ... La tecnología para hacerlo ya está disponible. ¡Malos tiempos para nosotros los paranoicos!

La visión que hoy quiero compartir con vosotros es la de una gran base nacional de datos biomédicos, con información accesible a personal sanitario e investigadores acreditados, y un índice que permita identificar a qué persona corresponde cada historial. La relación del historial con la persona sólo podría hacerse en presencia de la misma (al fin y al cabo los actos médicos son presenciales), mediante elementos técnicos como un DNI electrónico o una verificación biométrica de la identidad, todo ello con el fin de hacer nuestra vida mejor, más fácil, más barata y más segura que es, al fin y al cabo, para lo que debe usarse la tecnología.